CHARLA GRATUITA “Problemática del lenguaje en el Síndrome de Down, Mitos y Realidades”

La charla se realizó con  la participación de la Sra. Fonoaudióloga y Licenciada en Fonoaudiología MARCELA CIERI, donde nos explicó las distintas faces del lenguaje:

El lenguaje humano pued e ser definido desde distintas perspectivas, ya que  dada su complejidad e importancia, distintas disciplinas abordan su estudio: la Neurología, la Lingüística, la Psicología, la Sociolingüística, la Psicolingüística, entre otras, abordan su estudio a partir de sus objetivos y métodos específicos.

Lo cierto es que el Lenguaje nos distingue, nos humaniza, nos hace pertenecientes a una comunidad determinada, nos habilita a expresar deseos, intenciones, sentires, a representarnos y comprender la realidad, a organizar nuestros pensamientos, a ser sujetos del lenguaje y por el lenguaje; y aunque no es el único medio de comunicación y simbolización  posible entre los humanos, tiene un estatuto relevante en la sociedad.

Ahora bien, para que un pequeño ser que llega a una familia, transite en el término de dos años aproximadamente,  de la mayor dependencia del “otro” y otros, de la más absoluta indefensión a la posibilidad de movilizarse, observar, caminar, comprender, descubrir el mundo que lo rodea y comenzar a expresarse de modo cada vez más cercano a la lengua que se habla en su entorno, han ocurrido y tendrán que seguir ocurriendo una serie de acontecimientos fundantes en la historia de este niño y su familia.
La actividad lingüística es, entre otras cuestiones, un hecho humano complejo en el que diversidad de variables interactúan para que en cada sujeto se haga realidad lo que en principio es una condición de la especie: la posibilidad de comunicarse a través del lenguaje.
Es que el lenguaje tiene diversas funciones, que brevemente se enumeran, en sus dos modalidades producción y comprensión:
Función comunicativa: para transmitir información a uno o más interlocutores,
Función informativa: para preguntar, responder, solicitar información
Función connotaiva: para influir en los otros.
Función reguladora: Para organizar nuestro propio pensamiento.
Función representativa: para representar y descubrir la realidad.
Función lúdica: para jugar con las palabras.
Función poética: para expresar sentimientos y emociones.
Función fática: Para mantener abierto el canal de comunicación, para facilitar las otras funciones.
Además el lenguaje es el producto de la integración de varios componentes o subsistemas:
Fonológico: constituido por los sonidos propios de una lengua (fonemas).
Morfo-lexical: Incluye los elementos léxicos o palabras de la lengua.
Morfosintáctico: Incluye la realización de estructuras de significado complejo, mediante la formación de secuencias organizadas de palabras.
Semántico: refiere a los significados de las palabras.
Entonces: que laborioso trabajo tiene el infante para apropiarse de la lengua materna? Qué laborioso trabajo tendrá para aprender, adquirir, desarrollar el lenguaje y usar e ir adecuando con ello sus funciones?
El lenguaje cursa un largo proceso que evoluciona gradualmente desde una comunicación global de todo el cuerpo a la palabra articulada, en el que podrían distinguirse fases:
Primera Fase: durante la cual se van organizando y  adquiriendo formas no verbales de comunicación que van prefigurando el diálogo, que en primera instancia es tónico, corporal, postural a través de la mirada, los gestos. Lenguaje corporal de caricias  y sensaciones. La aparición del juego vocal irá armando las bases del nivel fonológico de la lengua y enriqueciendo los modos de comunicación.
Segunda fase: durante la cual se irán organizando las primeras palabras combinando los recursos fonológicos, utilizando progresivamente modos de expresión más elaborados y cercanos a la lengua materna y que en un primer momento estarán ligadas a sus intereses, necesidades biológicas, afectivas, lúdicas hasta expandirse a otros intereses; y  a partir de la interpretación de la melodía de las expresiones lingüísticas de los otros primero y de la decodificación de las palabras después, irá configurando el aspecto semántico, la comprensión del lenguaje, abriendo el camino para las expresiones gramaticales convencionales.
Tercera fase: durante la que se produce el desarrollo del léxico, de formas gramaticales más y más elaboradas y un aumento cuantitativo y cualitativo de la comprensión lingüística.
Cómo se produce este proceso en los niños con trisomía 21?
En primera instancia será necesario aclarar que las fases mencionadas anteriormente así como la breve caracterización que sigue, son estimativas y aproximativas producto de diversas investigaciones, y aunque no dan cuenta absolutamente de cada historia singular, nos informan sobre ciertos  indicadores esperables.
Si en la Primera Fase la relación del niño con su entorno lo prepara para la adquisición del lenguaje desde los primeros meses de vida, a  través de un sistema de comunicación y de acciones recíprocas entre los padres y el niño, especialmente la madre en los momentos más tempranos, en situaciones cotidianas de alimentación, baño, acunamiento, con la mirada, con vocalizaciones variadas que los adultos ofrecen y que el bebé en  los primeros meses va reduplicando con gritos, sonrisas , mímicas, sonidos varios; este proceso en el niño con Síndrome de Down se ve lentificado. Este circuito de comunicación se produce más tardíamente. Si bien las edades no son una regla, surge de las observaciones que estos procesos van demorando otros aspectos del desarrollo social y cognitivo.
Se observa que la reactividad y la iniciativa del bebé en las interacciones, la sonrisa social, los contactos y referencia ocular y la organización preconversacional a través de turnos de intercambio de vocalizaciones y sonidos, suelen estar notoriamente afectados o retrasados.
Si en la Segunda fase se produce el desarrollo del vocabulario y del sistema fonológico correspondiente (es decir la producción ordenada de secuencias de sonidos que conforman las palabras de la lengua, proceso más evolucionado que el balbuceo y el juego vocal), en el niño con trisomía este proceso también se da lentificado.
Ciertas particularidades del niño con trisomía 21 hacen que se produzcan y persistan ciertas dificultades articulatorias. Por ejemplo la concurrencia de algunas o varias de las siguientes características como  hipotonía de los órganos articulatorios, retraso en la maduración neuromotriz, anomalías palatales, implantación dentaria irregular, mandíbula pequeña, nariz aplanada, senos y vías nasales subdesarrolladas, suelen combinarse e inciden en ese proceso trabajoso.
El lenguaje convencional progresa lentamente y el nivel lexical (vocabulario) tiene una aparición tardía pero sigue los patrones evolutivos convencionales: nombres sociales, nombre de objetos familiares, marcadores temporales y de lugar. Se combinan dos o tres palabras en el mismo enunciado entre los 4 y 6 años o a veces más tarde, que van expresando mayores relaciones de sentido.
La comprensión también progresa lentamente, pero suele ser más evolucionada que el nivel de producción lingüística.
En general el desarrollo gramatical es incompleto, aunque se evidencian progresos con el aumento de la edad, de los tipos de intercambios, y de los distintos escenarios compartidos.
En la Tercera fase  los enunciados producidos por los niños con trisomía se alargan y comienzan a incorporar algunas preposiciones y artículos; este proceso también es lento y trabajoso.
La expansión y alargamiento de sus enunciados continúa durante la adolescencia y hasta los primeros años de la adultez, pero suele ser acotado en su estructura y suele presentarle algunas dificultades.
Es importante recordar que el lenguaje además de fenómeno social es una representación de la realidad que debe ser analizada y comprendida para poder expresarla; para emplear palabras adecuadamente es necesario establecer una correspondencia adecuada entre los elementos de la realidad, las palabras  y la combinación de palabras.
Se sabe que las personas con trisomía 21 tienen acceso a un lenguaje combinatorio que puede ser adecuado en el plano de los significados, pero que suele estar insuficientemente desarrollado en relación a su organización gramatical. En el plano de la comprensión suelen recurrir a la situación contextual cuando el mensaje verbal les resulta dificultoso para comprenderlo, de modo que pueden participar de conversaciones varias, sosteniendo el eje temático y participando socialmente en forma adecuada, si se trabaja desde los momentos más tempranos.
De lo expuesto se deduce el papel fundamental que desempeña el entorno familiar de todo niño y en particular del niño con Síndrome de Down, de manera de poder brindarle la mayor cantidad y calidad de intercambios y oportunidades que le posibiliten descubrir, conocer, analizar su entorno para poder expresarlo. Y si bien su modo de comunicación y comprensión revisten características particulares, relacionadas entre otras variables a su desarrollo cognitivo, necesitan de un tiempo mayor, de explicaciones más desplegadas, de una escucha atenta para habilitar a este niño a decir  y expresar sus deseos e intenciones del modo más comunicativo y convencional posible, pero sabiendo que tiene algo para decir a alguien que desee escucharlo.
Es pretensión de este encuentro describir algunas realidades en torno al niño portador de trisomía 21 en relación a su comunicación y lenguaje, a la vez que desmitificar sus imposibilidades revalorizando sus posibilidades y potencial de desarrollo.
Respetar sus tiempos, propiciar la escucha atenta de su decir, apelarlo a la comunicación, la mirada, la palabra es tarea de todos los que de algún modo acompañamos a niños que portan una deficiencia, realizando las adecuaciones que sean necesarias para cada uno de ellos en particular, del mismo modo que para cualquier otro niño con derecho a un lugar, tiempo y espacio propios.
Bibliografía consultada:
Levin, Esteban, 2010. La experiencia de ser niño. Nueva Visión.
Monfort, M. Juárez Sánchez, A. 2001 Estimulación del lenguaje oral. Aula XXI.
Puyuelo, M Rondal, J.A. 2003 Manual de desarrollo y alteraciones del lenguaje. Masson.
Rondal, J.A.1995. Desarrollo del lenguaje en el niño con síndrome de Down. Nueva Visión